Le deuil périnatal, la grande prématurité, le handicap… des épreuves qui jalonnent le parcours de Florence. Elle a connu des moments de détresse. L’écriture a été sa thérapie avec un ouvrage qu’elle a édité « Martin, la vie plus forte que tout ». Une vie pas ordinaire pour une famille extraordinaire. Un combat de tous les jours qui ne l’empêche pas de relever la tête, regarder vers demain sans oublier, continuer à écrire pour partager, trouver les ressources d’un nouvel épanouissement.

A 20 ans, elle rêvait plus d’une vie citadine que rurale. « J’ai fait mes études pour être assistante de direction. Un choix qui correspondait à mes envies pour moi qui suis assez rigoureuse. Suivre et assister le travail quotidien d’un dirigeant me plaît beaucoup. » Un stage lui offrira un premier pas chez Fleury-Michon. « Après deux CDD de 6 mois, on m’a proposé un CDI. J’ai été assistante commerciale, marketing et, depuis 11 ans, je suis assistante de direction. »  C’est au sein de l’entreprise qu’elle rencontrera en 2006 son mari. Lui travaille en Recherche et Développement.

Passionnée par son travail, la vie personnelle a pris le dessus voici un peu plus de 10 ans. « On a d’abord essayé d’avoir un enfant, avec difficulté. Puis naturellement, je me suis trouvée enceinte en 2010, une grossesse à risque car j’attendais des vrais jumeaux, chacun dans leur poche, mais ils partageaient le même placenta. » Lorsque le syndrome ‘transfuseur transfusé’ est diagnostiqué, Florence est à 28 semaines de grossesse. Trop tard pour une intervention. Trop tôt pour venir au monde. « Aussitôt les alertes, j’ai été hospitalisée à Cholet avant d’être transférée à Nantes dont l’hôpital disposait d’un service de réanimation néonatale. Une infection urinaire a fissuré une poche des eaux. La césarienne s’imposait. J’ai accouché à 6 mois de deux garçons, Simon et Martin. »

Une situation de très grande prématurité qui livre des moments d’angoisse aux jeunes parents. « J’ai aperçu seulement leurs petites têtes tellement ils étaient emmitouflés dans leur incubateur. » Après quelques heures, Simon décède de sa grande prématurité. Martin est resté hospitalisé 4 mois ; il a fait une grave complication : une entérocolite. » Florence revoit cette période comme une succession de hauts et de bas, d’espoirs brefs suivis de moments de détresse. « On a été coupé du monde pendant 4 mois. Le bonheur des autres me répugnait, je ne voulais voir personne. » Les visites à l’hôpital rythment les semaines ; petit à petit, la vie reprend ses droits. « On envoyait des mails régulièrement à notre entourage pour donner des nouvelles de Martin. Un jour, j’ai eu envie de les compiler pour que Martin connaisse l’histoire qu’il a traversée. »

Martin sort de l’hôpital après quatre mois d’hospitalisation en février 2012. « Les premiers mois se sont passés normalement jusqu’à ses 12 mois (9 en réalité s’il était né à terme) où sont apparues les premières difficultés. Vient alors le moment où il faut se rendre à l’évidence : Martin sera handicapé. » Une période marquée un premier temps par le déni. « L’étape la plus dure a été le passage de la poussette au fauteuil roulant lorsqu’il est entré en maternelle. Le directeur avait fait savoir que je pouvais venir après 9 heures pour éviter de rencontrer les autres parents. Une intention sans doute maladroite qui a provoqué chez moi un électrochoc : jamais je n’aurai honte de mon enfant ! Finalement, il m’a rendu un grand service. Je ne crains plus le regard des autres. » Aujourd’hui, Martin est en institut, souffrant d’un handicap moteur avec un retard cognitif important. « Il comprend ce qu’on lui dit et répond par de petites phrases. »

Au fil du temps, le couple veut renouer avec un semblant de vie normale. « On a voulu acheter une poussette adaptée pour courir avec lui. Quand on a vu le prix et la faible prise en charge de la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées), nous avons créé une cagnotte Leetchi, mais nous n’étions pas à l’aise avec ce système. » Les difficultés financières peuvent être une entrave à l’épanouissement de l’enfant handicapé. « Pour lui donner toutes les chances de progresser, Martin suit des thérapies alternatives. Les stages de rééducation coûtent 2 500€ la semaine sans l’hébergement. ». C’est sur la base de ce constat que l’association ‘Pas à pas avec Martin’ voit le jour en 2017. « Je donne aux 1 800 abonnés des nouvelles de Martin régulièrement. Cela m’apporte un soutien qui me fait beaucoup de bien. Seule, je n’aurais pas tenu le coup. On sent plein de gens derrière nous ; c’est hyper stimulant. »

Le temps de l’écriture n’est pas si simple à trouver. « Martin a 10 ans, sa sœur 7 ans et son petit frère en a 5. C’est la perspective du 10ème anniversaire qui m’a bousculée et poussée à boucler le projet d’édition. Je voulais que les gens sachent que Simon a existé. Je ne sais pas si Martin pourra le lire un jour ; son frère et sa sœur sauront ce qu’il a traversé. Je veux faire connaître ces sujets qui sont méconnus et encore tabous, notamment celui du deuil périnatal. Je veux aussi montrer aux familles qu’on peut s’en sortir ; même s’il est impossible d’oublier. Tout ça m’aide. » Une énergie que Florence transforme pour faire progresser Martin.

Depuis l’an dernier, une éducatrice spécialisée vient deux jours par semaine à la maison. « Il a besoin d’un accompagnement individuel qui le sort partiellement de l’institut. C’est un choix qui n’est pas neutre, qui nous a valu quelques batailles avec la MDPH. Je me suis fait une raison : ce combat durera toute ma vie. » Un combat que Florence veut partager. « Je veux juste me rendre utile aux autres. On a tous un sac à dos à porter ; le nôtre est particulièrement chargé. Mais on a tous les ressources qui nous permettent d’avancer. »

La paperasse administrative pompe une bonne partie d’un temps libre déjà réduit. « Quand les enfants seront plus grands, on aura peut-être plus de temps pour nous ? Aujourd’hui, nous n’en avons pas. » L’écriture reste sa seule échappatoire, tard le soir. « J’ai envie de raconter la suite des aventures de Martin sur le handicap, un combat mené par beaucoup de familles, dans la discrétion, l’isolement. » Elle garde un œil sur l’actualité. « Le Covid restera comme une période singulière de notre histoire. La Russie et l’arme nucléaire, ce n’est pas réjouissant. » Elle s’efforce de faire ce qui peut l’être pour l’environnement. « Quand on voit les canettes de bière ou les sacs poubelles sur les sentiers qu’on emprunte pour courir, on est écœuré. » Le rêve de Florence est de partir en voyage avec toute sa petite famille quand les enfants seront plus grands.

Trois enfants qui la portent. « Malgré nos difficultés au quotidien, on a une famille extraordinaire par ce que nous vivons. Je veux montrer à mes enfants qu’il faut regarder le positif, qu’on peut faire de belles choses malgré les difficultés. »

FB : pasapasavecmartin ; Florence Remaud auteure